KOLŞİSİNİME DOKUNMA

KOLŞİSİNİME DOKUNMA !

Merhaba canım FMF’li kardeşim,

Ben yaklaşık 6-7 yaşımdan beri kolşisin kullanıyorum. Yani nerdeyse bundan 35 -40 sene önce kolşisin üreten firma sayısı Türkiye’de 2 taneydi hala 2 tane firma üretim yapıyor.

Ben uzun süre ABD de yaşadım ve belli bir zaman sonra ABD’de üretilen kolşisini kullanmaya başladım sadece mg değişikliği oldu 0.5gramdan 0.6 mg tüketmeye başladım sorun yok ama taki ABD hükümeti yani FDA kolşisini endikasyon dışına ekleyince kadar o zaman ilaç fiyatı sadece 15-20 dolarken birden 450-500 dolarlara kadar çıktı. Ben de tekrar yıllık kolşisini tr den yıllık alıp tüketmeye başladım hala çok az atak geçiyordum.

2015 yılında Türkiye dönmeme kadar hala ABD’de FMF ataklarının sıklığı çok azdı. 2015 yılından sonra Türkiye’de yaşamaya başlayınca çok sık atak geçirmeye başladım. Sorun hiç bitmeyen ataklardı neredeyse 1 ya boyunca hiç dinmeyen atak geçiriyordum. Doktorum Avrupa kolşisinine geçmemi uygun buldu ve burada devreye Türkiye Eczacılar Birliği girdi. Ben ilaçlarımı Eczacılar Birliğinde rapor ve reçeteyle baş vurup almaya başladım .

O zaman sadece Fransa üretiyordu kolişisin yerine geçen ilacım. Sadece gramaj farkı ve ilaçın üzerindeki kırmızı şekerli kısım gitmişti. Fark benim için sadece bu olsa da tabiki devlete bir katkı payı ödemeye başladık. Tr’de kullandığım kolşisin ilacı 0.5 mg dan Fransa’dan gelen ilaç 1 mg çıktı. Doktorumun isteği ile günde 2 tane içmeye başladım. Burada yine sorun yok.

Sonra İspanya kolşisini derken Türkiye Eczacılar Birliği ilaçları getirmekte zorluk çekmeye başladı. İspanya kolşisini daha ucuzdu ama ilaç katkı payı Türkiye Eczacılar Birliğine ödene para daha azdı. Yine sorun yok hastalanmaya başlayınca İspanya kolşisini yerine Fransa kolşisinine geri döndük. Sonra birkaç ülkede kolşisin çıkardı. Onları da denedik ama doktorlar en iyi Fransa kolşisini demeye başladı sanıyorum hastaların atak sayılarına göre belirlendi. Hangi kolşisini kullanırsak kullanalım ataklar artmaya devam etti.

Doktorlarımız son çare olarak yanında günlük ve aylık iğnelere geçmemizi uygun gördü. Ama günlük iğne fiyatları daha uygun olduğu için önce günlük iğnelerden başlatılmaya başladı ileri safhalı olan FMF hastaları için. Yine sorun yok taki günlük iğneler her yaptığım yerde ceviz gibi günlerce şişmeye ve kabarmaya başlayınca aylık iğnelere yani çok pahalı olan iğnelere geçtim yine doktorumun isteği ile. Devlet maliyeti çok pahalı olduğu için ilaçları kullanabilmemiz için çok fazla şart öne sürmeye başladı bunları da yerine getirmek artık imkânsızlaşmaya başladı. Ben de iğneleri bırakmak zorunda kaldım iğne maceram sadece 1 yıl kadar sürmüştü. Ataklarım daha iyi sayılabilirdi. Yine sorun yok.

Şimdi ise dünyanın en ucuz maliyetli ilaçlarında olan ve çiğdem otundan üretilen bu ilacı bulamaz olmaya başladık. Sorun çiğdem otunun yetiştirilmesi veya işlenmesindeki sorunlar gibi gösteriliyor. Ama o sorunlar yaklaşık 35-40 yıl önce yoktu.

Türkiye'nin en ünlü Romatoloji Prof.Dr. birine sordum neden hocam biz artık kolşisine ulaşamıyoruz dedim sorumun cevabı çok ama çok ilginçti ilaca yeterli kadar çiğdem otunu ekleme zorluğu olduğunu söyledi. Çok şaşırdım ve gerçekten dondum kaldım. Meğer çiğdem otunu çok az eklemeleri gerekiyormuş ama o kadar küçük ölçekte tartıp ilaç yapacak teknoloji zorluğu yaşanıyormuş. Çok ama çok üzüldüm. Yapay zekanın bu kadar ilerleği inşaların kendine başına yürüyebilir araçlarla bir yerden bir yere gittiği günümüz de bu küçücük teknolojiye hala gerçekleştiremiyor olmamanız ilginç. Hatta bu teknoloji yaklaşık 35-40 yıl öncesinde mevcutken.

Yorumu size bırakıyorum. Neden ben kolşisinimi alamıyorum ulaşamıyorum ama asıl amaç ne olabilir? Tr de 1/4-1/5 oranında FMF taşıyıcı geni varken neden ben hala bu kadar basit bir ilaç için mücadele etmek zorundayım. Zaman içinde FMF hastalarına teşhis koyuldukça çok fazla bir ilaç pazarı ve ihtiyacı olmaya başlandı. Hem çok da fazla insan FMF teşhisi alırken daha çok kolşisine ihtiyacı varken neden bu mücadele. Amaç ne olabilir?